造口人以結直腸癌、膀胱癌等惡性腫瘤患者居多,外科手術后,他們的腹壁上留下了臨時性或者永久性的造口,需要通過佩戴造口袋收集排泄物——造口人的生活隨之發生了天翻地覆的變化:擔心滲漏、異味、皮膚感染破潰,擔心他人投來異樣的眼光……目前我國造口患者總數已經超過100萬,且還在以每年10萬例的速度增長。造口人承受著身體和心理的雙重負擔,他們亟須醫護人士乃至全社會給予特別的關注與關愛。

 

10月2日是第十屆世界造口日,北京大醫公益基金會與康樂保中國聯合開展了“百院千人萬里行——2021世界造口日公益活動周”活動,國內近350家醫院的造口??谱o士志愿者參與,通過全國各地300余場線下的公益患者教育課堂,為上千名造口患者提供公益宣教、健康咨詢和個性化、延續性的全病程護理指導。同時,多位國內知名造口護理專家通過線上云課堂,就造口人在就醫、生活、工作、社交中存在的困難給予建議,為造口人更快地康復、回歸社會提供全方位支持。

 

“做造口后,排便習慣從肛門改為腹部造口,排便不受控制,隨時都會有糞便排泄物從造口流出,有異味產生,病人在生理和心理上都受到了很大的影響?!敝腥A護理學會傷口、造口、失禁專業委員會主任委員王泠告訴新京報記者,無論是日常生活還是重回工作崗位,病人都面臨很大壓力,除了上述問題外,是否有方便更換造口袋的衛生間,也成為病人出行中的挑戰。

 

目前正值國慶假期,一些造口人安排了家庭出游。王泠提醒,造口患者的護理涉及衣食住行方方面面,都需要注意。衣著方面,應穿著寬松肥大的服裝,避免衣服摩擦造口。

 

飲食方面,原則上無禁忌,但在旅途中,更換地方后,一些人會因對當地飲水、食物不耐受而腹瀉,導致造口位置不斷有糞便流出,影響旅途心情。應根據既往飲食習慣適當調整,盡量避免辛辣食物,適當增加有助于排便的食物,如紅薯、新鮮水果蔬菜等。纖維素含量高的芹菜,因纖維素較長,容易在腸道聚集成團導致不易排便,盡量切碎后再食用。

 

出行方面,出行前備足造口袋,并隨身攜帶一部分,以便造口袋泄漏時能及時更換。應對旅游目的地有所了解,附近是否有合適的衛生間,以方便患者更換造口袋。自駕車出游時,注意安全帶的位置,不要壓在造口上,以免因較大摩擦而造成不良影響。

 

不過更多的造口人,過的是“深居簡出”的生活,這反映出患者和照護者造口護理知識的不足,社會支持度不夠等問題。王泠表示,在患者出院后,醫護人員需要持續關注造口人及其家屬的延續性護理教育,提供涵蓋生理健康、心理健康、社會適應的全方位支持,幫助造口人改善生活質量,早日回歸社會。

 

另外,惡性腫瘤的治療以及日常造口用品的費用,給造口患者及家庭帶來了沉重的經濟負擔,呼吁更多地區將造口袋、造口護膚粉等造口護理用品納入醫保報銷范疇,為造口患者及家庭減輕經濟壓力。

 

新京報記者 王卡拉

校對 盧茜