硬皮病群體易誤診、醫療負擔重、社會融入難。約54%以上的病友曾經歷過誤診,在系統性硬皮病和局灶性硬皮病兩大群體中,自費醫療支出分別在80%和95%以上,系統性和局灶性兩種類型的成年患者未就業率分別約為42%和20%,分別有逾60%和20%的成年患者生活不能完全自理。

 

10月1日-2日舉行的第四屆中國硬皮病大會發布的國內首份《硬皮病群體生存現狀報告》,指出了患者面臨的上述問題。報告提出,今后應從科研、醫療保障、社會接納等不同角度,針對兩大硬皮病群體的不同需求提供相應支持。

 

硬皮病是一種以局限性或彌漫性的皮膚增厚和纖維化為特征、并可累及內臟器官的結締組織病,位列國家《第一批罕見病目錄》,輕者毀容致殘,重者威脅生命,可分為局灶性和系統性兩種類型。前者表現為局部性的皮膚硬化、萎縮,多發病于3歲-11歲;后者可累及皮膚、滑膜及內臟,引發多種并發癥,目前均難以治愈,多發病于20歲-50歲年齡段,兒童患者人數很少。

 

從治療藥物可負擔性方面來看,有49.91%的系統性硬皮病患者、49.78%的成年局灶性患者及41.34%的未成年局灶性患者表示,藥物可負擔性差或非常差。據中國罕見病聯盟和紫貝殼公益發布的《硬皮病患者綜合社會調查報告》的數據顯示:2018年,被調查的硬皮病患者的平均年治療費用為32297.92元,其中醫保能夠報銷5930.08元,個人需自費25000余元。通過云南、海南、河北三省的報銷限額來看,最低的一年僅報銷1200元,最高9600元,平均報銷限額約3500元。如果按照2018年的治療費用計算,能夠報銷的費用比例約占年治療費用的10%,也就意味著約90%的費用需要個人自費。

 

病痛挑戰基金會信息研究總監郭晉川指出,目前只有山西、四川、云南、海南、湖南、安徽、河北7個省份將系統性硬皮病納入門診特病、慢病保障,報銷比例仍然很低,成年系統性患者自費比例為81.7%。而成年局灶性患者及未成年局灶性患者的自費比例更是分別高達95.85%、97.74%?!盎颊叩木歪t和報銷便捷程度仍需提高?!惫鶗x川提出,應拓寬保障體系籌資渠道,推進“一站式”即時結算、異地就業享有醫保等。


為了關愛硬皮病患者群體,北京協和醫學基金會硬皮病關愛項目也在大會上正式啟動,期待匯聚醫學、科研、社會公益的力量,為硬皮病群體的診療保障、疾病研究帶來新的突破。

 

新京報記者 王卡拉

校對 李銘